The Swedish national Item bank project

Pilot project: 1st May to 31st December 2016
Project management:
Steering group representing each of the six Swedish RC:s (Registry Centers)

Aim of the project

  1. To establish the viability of a nation-wide item banking system for patient reported outcomes that can be securely used by patients, linked to the national quality registries and available for clinical use.
  2. To investigate how the Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS) can be used to deliver high quality health information

The project is funded by the Swedish National Quality Register organization. However, the use of the item banks will not be restricted to the Quality Registers, but will be available for the entire Swedish Health care system.

Activities within the project

Comming activities within the project

QRC Forum, 26 oktober, Stockholm Vad är problemet med patientrapporterade mått? Nya möjligheter med Itembanking. Läs mer och anmäl dig här.

2nd PROMIS conference - Copenhagen October 23-24, 2016 PROMIS®: MEASURING HEALTH OUTCOMES AROUND THE WORLD


Patientrapporterade mått - itembanker

Itembanker (frågebanker, dvs databaser innehållande ett stort antal frågor om hälsa, funktions-förmåga och livskvalitet) är det nya moderna sättet att använda patientrapporterade mått. För att respondentbördan inte ska bli för stor kan ett traditionellt frågeformulär som används som ett patientrapporterat mått inte innehålla för många frågor (man brukar rekommendera 10-20 frågor). Därmed kan ett ensamt frågeformulär inte förväntas både kunna täcka in hela hälsospektret från sämsta till bästa hälsa, och samtidigt ge detaljerad information om varje specifikt hälsotillstånd. Ofta kan man därför behöva kombinera flera olika frågeformulär när det finns en stor spännvidd i hälsan i en patientgrupp (vilket ofta är fallet). Nackdelen är att det blir väldigt många frågor (ökad börda), och många patienter behöver svara på frågor som inte är relevanta för just dem.

Lösningen på dessa problem är itembanken, som eftersom den kan innehålla hur många frågor som helst och passar alla hälsonivåer inom den hälsodomän man önskar mäta. Genom användningen av sk CAT-teknik (Computerized Adaptive Testing; ett datorprogram väljer ut individanpassade frågor utifrån svaret på föregående frågor), ringas först in var i hälsospektret patienten befinner sig (hög eller låg hälsonivå). Därefter väljer datorprogrammet ut frågor som ger detaljerad information runt just den hälsonivå som en specifik patient befinner sig på, vilket ger ett mätresultat med mycket hög mätprecison. Dessutom uppnås denna högre mätprecision med färre antal frågor (ofta räcker det med 5-6 frågor) och man slipper irritera respondenterna med för dem irrelevanta frågor. Metodiken ger också en bättre uppfattning om vad det är som egentligen är problemet för patienterna (varje fråga kan nämligen även värderas separat eftersom itembanken är baserad på modern itemresponsteori, IRT), och inte bara vilken nivå de ligger på. En annan fördel är att alla kan använda samma patientrapporterade mått, vilket underlättar nationella diagnos-överskridande jämförelser och lärande inom hälso- och sjukvården.

I USA har National Institute of Health, NIH, initierat och bekostat framtagandet av en omfattande itembank inom hälsoområdet, Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS). Allt fler länder runt om i världen intresserar sig nu för att implementera denna bank (som utökas kontinuerligt, men så här långt inkluderar ett 60-tal hälsodomäner inom fysisk, psykisk och social hälsa, för både vuxna och barn), så även Sverige, vilket kommer att ge rika möjligheter till internationella samarbeten och jämförelser. Förutom användning av CAT-teknik enligt ovan kan frågorna i PROMIS även användas i fasta kortformer, antingen sådana som redan skapats av PROMIS (4-8 frågor i varje) eller sådana som anpassas efter ens egna behov.

Den Nationella Kvalitetsregisterorganisationen har finansierat det initiala arbetet med implementeringen av PROMIS i Sverige, men en bred satsning inom svensk hälso- och sjukvård behövs framöver. Givet Sveriges övriga satsningar inom patientrapporterade mått och nationell IT-struktur har vi med svenska PROMIS inte bara en chans att optimera den nationella användningen av patientrapporterade mått utan också att ligga i frontlinjen i den internationella utvecklingen.

Framtidens PROM nu

Välkommen till en informationsträff om implementeringen av (inter)nationella itembanker för patientrapporterade mått i Sverige.

Programmet innehåller bland annat:
Chris Gibbons, NIHR Research Fellow, University of Cambridge, England:
Transforming patient-reported outcome assessment: the role of adaptive tests and tailored feedback.

Rapport från kvalitetsregister/vårdverksamheter som redan använder eller planerar för PROMIS (och andra itembanker, till exempel NeuroQol) i Sverige.

Demonstration av en PROMIS itembank med CAT-funktion (computerized adapative testing).

Material från träffen
Dagens program här.
Chris Gibbons Powerpoint-presentation här.
Chris Gibbons presentation i QRCs Youtube-kanal. Filmen är 56 minuter. Till filmen.