Vägen till diagnos ur familjens perspektiv

Information till dig som är förälder till barn som lever med sällsynt diagnos och är intresserade av att delta i en intervjustudie

Vad innebär ditt deltagande? Intervjun syftar till att kartlägga er resa från första symtom till fastställd diagnos. Frågorna är öppna och rör huvudsakligen 4 områden

  1. Första symtomen
  2. Er första kontakt med sjukvården
  3. Stegvis kartläggning av förloppet fram till diagnos
  4. Det icke-medicinska förloppet, er egen informationssökning och omgivningens roll.

En kort sammanfattning

Syfte: Att kartlägga den diagnostiska resan av barn med sällsynta svårupptäckta sjukdomar.
Hur: Intervjuer med föräldrar till drabbade barn som har god insyn i barnets medicinska historia och den diagnostiska processen. Intervjun består i huvudsak av öppna frågor för att fånga så mycket av patientens och familjens perspektiv som möjligt.
När: Det tar ca 1 timme och äger rum september – oktober 2016. Tid och plats bokas efter era önskemål.
Mål: Genom att kartlägga gemensamma kritiska moment i den diagnostiska processen hos flera barn med olika sällsynta diagnoser får vi information om hur vi i vården kan förbättra och förenkla denna process ut familjen och barnets perspektiv. På sikt kan detta ligga till grund för utvecklandet av en särskild mottagning med mer samlad kompetens och kontinuerlig vård av dessa barn.

Bakgrund Trotts att de sällsynta diagnoserna som grupp är förhållandevis stor vandrar dessa individer ofta en lång väg inom vården innan de får sin diagnos. Processen kan ta flera år och involvera besök hos många olika läkare. För att optimera vården av denna patientgrupp arbetar flera universitetssjukhus för att utveckla Centrum för Sällsynta Diagnoser CSD. I Göteborg drivs arbetet på Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus.
Genom att intervjua föräldrar till barn med sällsynta diagnoser med erfarenhet av den diagnostiska processen och kartlägga detta förlopp kan vi fånga upp faktorer som ur familjens perspektiv varit viktiga. Denna information kan på sikt bidra till att dels effektivisera diagnostiken, genom att identifiera tidskrävande skeden, och dels att ge bättre stöd till familjen under hela förloppet.



Har du frågor eller vill ha mer information, kontakta

  • Linda Persson, Läkarstudent, Masteruppsats hösten 2016
  • Email:
  • Handledare: John Chaplin Psykolog och Docent Institutionen för Klinisk Vetenskap, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, Avdelningen för Pediatrik, Sahlgrenska Universitetssjukhus
  • Göteborg Pediatric Growth Research Center

 

The journey to a diagnosis from the patients' perspective

Information to you who are a parent of a child with a rare medical condition who is interested in taking part in this interview study.

What does participation involve? The interview aims to uncover the journey from the first symptom to the final diagnosis.

The questions relate to four areas:

  1. The first symptoms you identified
  2. Your first contact with health services
  3. The journey to the right diagnosis
  4. The family’s experience

A short summary

Objective: To identify the diagnostic journey of children with rare diseases. How: Interviews with parents of children who have good insight into the child's medical history and the diagnostic process. The interview consists mainly of open questions to capture as much of the patient's and family's perspectives as possible.

When: It takes about 1 hour and will take place from September to October in 2016. Time and place booked your wishes.

Aim: By identifying common critical steps in the diagnostic process of several children with rare diseases, we hope to be able to improve and simplify the process.

Background: Patients with rare diagnoses have a relatively longer journey to get a diagnosis and the right treatment. The process can take years and involve visits to many doctors. In order to optimize care a project has been started to investigate the process from the patient’s perspective.

If you have questions or want more information, please contact

  • Linda Persson, Medical student, Master's thesis in autumn 2016
  • Email:
  • Supervisor: John Chaplin Psychologist and Associate Professor, Institute of Clinical Sciences, Sahlgrenska Academy at Gothenburg University. Department of Pediatrics, Sahlgrenska University Hospital.
  • Göteborg Pediatric Growth Research Center